Fame d’aria è la sensazione di chi si trova di fronte all’inevitabile inatteso. Sapere che il proprio figlio soffre di autismo a basso funzionamento. “Fame d’aria” (Mondadori) è il titolo dell’ultimo romanzo di Daniele Mencarelli, scrittore, un vicenda giovanile complessa da cui ha saputo rialzarsi con coraggio e onestà. Ha voluto scrivere il suo primo “romanzo scomodo”, per testimoniare le difficoltà e la solitudine di chi si scontra con queste “nuove malattie” come l’autismo.
A Mencarelli abbiamo chiesto qual è la sua idea di giustizia rispetto ai temi della malattia e della difficoltà economica?
“Risponderei con un’altra domanda: esiste ancora un idea di giustizia sociale? C’è un tentativo costante, almeno ideale, di rendere meno gravi le diseguaglianze? Oggi esistono dei settori del nostro Paese in cui la differenza economica è tornata ad essere drammaticamente sanguinante. Mi riferisco soprattutto ai luoghi della salute. Se si è benestanti si ha un certo livello di qualità della cura: essere al di sotto di una certa soglia di reddito non offre grandi possibilità. Rispetto a questo tema e a una tale profonda ingiustizia i disturbi del neurosviluppo rappresentano una avanguardia: le terapie costano molto e tali cure al 90% non sono passate in convenzione dal Servizio sanitario nazionale”.
Cosa sarebbe necessario invece?
“Mettere a disposizione luoghi, assistenze diverse perché l’autismo adulto a basso funzionamento diventa di difficilissima gestione per le famiglie. Spesso si è obbligati a ricorrere a istituti perché le famiglie non sono in grado di seguire queste persone”.
Per lei il tema della fede non è secondario: come emerge in questo romanzo?
“Il tema della malattia e del destino contrario non può non metterci di fronte alla questione della salvezza. Un uomo che esce dalla sua zona di comfort e sperimenta su di sé dolore e sofferenza, necessariamente si misura con l’assenza o la presenza di Dio. Ingaggia una lotta, una ricerca o una alleanza con il mondo invisibile. A volte può significare conforto, in altre occasioni provoca l’invocazione bestemmiante di chi non trova alcuna risposta al dolore. Si tratta comunque di un rapporto con la trascendenza”.
Kommentare